持病？Hi ガンです♪　（復刻版）

先日27日の金曜日、またまたお気楽メンバーで集まって楽しんできちゃいました

今回集まったのは、幹事のえみりんこさん　
退院おめでとうのネオ　tetuさん　fanさん　Bobさん　そして私の6人

　おいしいつまみを肴に

　久々の日本酒～

石川県のお酒、天狗舞とゆーこともあり、みーこちゃんとも乾杯気分で
めちゃめちゃ飲めました。
・・・私は3杯以上のお酒を飲んだのは・・・3カ月ぶりくらい??

とにかく久々に超～～美味しくお酒が飲めました＾＾

やっぱ、元気な体で、そしてなにより大好きな仲間たちと飲むお酒は美味しいね

みんな今回もありがとうね

　＊詳しくは　tetuさん　のブログでぜひ見てね＊

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いや～～・・・今月もいっぱい病院に行きました・・・

トポテシンの注入に3回
CT＆レントゲン＆MRI検査の為1回

そして昨日、25日は、トポテシンの効果判定と、脳転移治療後の結果を聞くために
呼吸器内科の診察に行ってきました

その結果は～～～

トポテシンの効果は・・・SD・・・現状維持でした。

トポテシンを使わなかったら、きっと進行&増悪していたでしょうから
効果がない訳ではなく、効果があっての現状維持なんでしょうが・・・

なんだか微妙な結果でした。。

あくまでわたしの感触ですが・・・トポテシンはそんなに長くは使えないかな?
って感じです。がっくり＾＾；

そして、去年の11月28日に24個の脳腫瘍をやっつけてもらった
ガンマナイフパーフェクションのその後ですが

こちらの効果は超～～ばっちり

中には現状維持の腫瘍もありましたが、ほとんどの腫瘍は縮小傾向&消滅
そして、頭痛の主な原因だったむくみは、すべてなくなっていました

さすがガンマナイフパーフェクション

トポテシンの効果がなくなってしまったら、またまた騒がしくなるでしょうが・・・
しばらくは安心して過ごせそうです

さてさて、今週は待ちに待った一週間の休薬週間
・・・本当は2週間の休薬期間を取りたかったんですが、効果が微妙・・・ということで却下＾＾；

この一週間はめちゃめちゃ貴重

た～～くさんリフレッシュ励んじゃいます。
先ずは明日、楽しみじゃ～

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～東北のがん患者さんにケア用品を届けよう～
を合言葉に活動を開始した　“One world プロジェクト”　

近々、第4次募集がありますので、ぜひぜひご協力をお願いいたします。

～～～以下　One world プロジェクトのブログ　から～～～

＊第四次支援物資募集要項＊

■募集期間：2月13日（月）～17日（金）
　　（次回、第5次は7月頭を予定しています。）

※仕分け・発送作業は、有志の発起人と協力者によるボランティアで行っています。
日本対がん協会のご厚意で作業場所は提供していただいていますが
物資受け付けを常時行える状況になく、募集期間が短くなっています。なにとぞご了承ください。

■印刷用の募集要項（PDF）
周囲の方へのお知らせにご利用ください。切り取って使えるタグ付き。
（すみません、暫定的に第二次募集時のチラシへのリンクになっており、募集期間情報が古いです）
http://www.gan-support-kagoshima.com/one_world0908.pdf

■送付先
〒100-0006　東京都千代田区有楽町2-5-1 有楽町マリオン13F　
公益財団法人日本対がん協会内　One Worldプロジェクト宛
電話：03－5218－4771

　※お送りいただいた品はすべてこちらで一度開封して確認します。
　　開封しやすい状態で、あまり厳重に梱包せずにお送りください。

募集内容

• 医療用カツラ　（送付にあたってのお願い事項→下記■を要参照）
  
• 付け毛　（帽子に付けて使うタイプ）・内帽子（付け毛＋ネット）
  カツラ用ケア用品
  シャンプー・リンス類（新品・未開封に限る）、アンダーネット（洗濯済みのもの）
  組み立て式スタンド、ブラシ（新品、もしくは傷み・汚れのないもの）など。
  
• ケア帽子
  タオル製、綿ジャージ製、プリント地・バンダナ製など。手作りを含め新品のもの。
  あるいは洗濯済みのもの。
  
マフラー／手袋／あったかソックス／腹巻きなど。手作りを含め新品のもの。

＊ご遠慮いただきたい品

• 部分カツラ（頭頂部増毛用）・エクステンション
  髪色やスタイルが合う方が限定されて、フィッティングが難しいため。
  
• つばのあるような一般的な帽子
  現在すでにかなりの数が集まっているため。ただし付け毛を付けたお出かけ帽子は例外的に募集します。
  
• ヘッド状のスタンド

■医療用カツラの送付にあたってのお願い事項

おしゃれ着洗いの要領でカツラをシャンプーしてお手入れを済ませてからお送りください。
髪が傷んでいる場合は、トリートメントしてよくすすぐと、くし通りが良くなる場合があります。
（カツラのお手入れ方法
　http://www.gan-support-kagoshima.com/wigmainte110704.pdf）

◆チャック式ビニール袋に入れて
カツラは基本的に箱から出して、チャック式ビニール袋に入れてカサを減らしてお送りください。
特にスタンドを兼ねた背の高い箱は、スペースが限られた病院施設では場所を取り
試着の際にも不都合が多いとわかったためです
四角や六角形の小箱は、そのまま送付にご利用いただいても構いません。

◆サイズと髪の長さを書き添えて
試着をスムーズに行えるよう
今後はサイズ（頭囲）と髪の長さを記したタグをカツラに付けて送ります。
可能な方は、http://www.gan-support-kagoshima.com/tagu.pdf　から
タグ（用紙１枚にタグ５枚分あり）をダウンロード・印刷して
該当箇所に印を付けてカツラと一緒にお送りください。
印刷できない場合はメモ用紙にサイズと長さを記入してお送りください。

サイズと長さの区分は、おおよそで結構ですが、次のような目安でお考えください。

【サイズ】

• ＳＳ以下：頭囲51.5cm以下（子供用）
  
• Ｓ：52～54cm
  
• Ｍ：54.5～56.5cm
  
• Ｌ：57cm以上

【髪の長さ】

• ショート：襟足が隠れるぐらいまで
  
• セミロング：肩まで
  
• ロング：それ以上

【その他】

• 「人毛100％」「人毛ミックス」「少し白髪交じり」「おかっぱ風」など
  分かる範囲で役立つ情報があればメモ欄にご記入を

タグの記入例：サイズはＳＳ以下／Ｓ／Ｍ／Ｌのいずれか、あるいは頭囲の数字に丸を。
不明な場合は、巻き尺等で測ってみてください。

第三次募集時の要項に、そのほかにもサンプル写真を掲載していますので参考になさってください。
http://oneworldpro.jugem.jp/?eid=32

以上、ご協力のほどよろしくお願いいたします。

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一昨日の12日は、トポテシンⅡクール目・day8注入のため、病院に行って来ました。

注入前の血液検査の結果、白血球4500をはじめ、その他の数値もばっちり～

今回も私の骨髄君は、またまた強靭な力を発揮　流石レアな体質と言われている私です

が、レア体質故か?

まれに出るといわれている　“関節痛”　が出現・・・
トポテシン注入後3日間はちょいとブルーな日々を送っています＾＾；

しかし、副作用って本当に人によって出方はマチマチですね。

これで効いていなければ許さないって感じですが

とりあえずⅠクール終わっての血液検査では、CEAが下降傾向

詳しい効果判定（CT&MRI）は、Ⅱクール終了後になりますが

これはきっと効いている～　
そう思っただけで、関節痛も全然OK。って思えちゃう、超～単純な私でした（笑）

さてさて、day16もがんばるじょ～～

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＊業務連絡：ネヲ退院おめでとう～～
　　　　　　体調が戻ったら、ぱ～～っといこうね＊

新年のごあいさつもしないまま、あっとゆーまに8日間が経ってしまいましたが・・・

みなさま、いいお正月を過ごされましたか～?

私のお正月は、今年も母が我が家に来て、の～～んびりと過ごしていました。

が、5日には初ケモ　
ということで、さっそくトポテシンの注入（2クール目・day1）をして来ました

その後は、なんとな～くダルダルな日を過ごしながら・・・
・・・やっと大掃除が終了しそうです
　　　↑↑↑
我が家の大掃除は、年が明けてから始まりました～（笑）

てなことで、年始早々、相変わらずブログも私生活もめちゃめちゃカメな私ですが
みなさま今年もどうぞよろしくお願いいたしま～す

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一昨日の28日、一時退院してきた　ネオ　と一緒に、お気楽メンバー数人
＝　るかさん　tetuさん fanさん　さとぼん　＝　で集まって飲んできました。

場所は、ネオお気に入りの新宿のお店

　Withビアーから始まって

　デザートの杏仁まで

こゆ～い話題から軽～い話題まで、いっぱいいっぱい盛り上がってまいりました。

話題の中心は、なんてったってネオの　“下ネタ”　トーク

あっ、下ネタって言っても、お○りとか○んちとかの　“おシモ”　のお話ね（笑） 

ネオのブログにも書いてあった　“○○の穴の小さい男”　の、身振り手振り付きでの再現?
だったり、手術前の○毛の話とか・・・

・・・個室をとって、大正解でした（爆）

そして、中には

　・・・悪性リンパ腫って・・・がんなの?
　　　　byある白血病患者より

おいおい!　今更何を言っているんだい!!　な話題になったりと、ホントに話題は尽きず
あっとゆーまの4時間半を過ごしました～

ネオの手術前の激励会（だったのかどーかは定かではありませんが・笑） という口実の元集まって
私が一番元気をもらったかもね

今回もみなさま、ありがとうございました＾＾

そして翌日の昨日・・・

お店からほんの少し先のタクシー乗り場に歩いただけで・・・めちゃめちゃ筋肉痛なわたし

いつになったらまともな体になれるのか・・・ですゎ。

　＊今年はこれにて最後に更新になりそうです。
　　最近は体調がイマイチ・・・という言い訳で不義理を重ねたみなさま、ホントにみませんでした。
　　来年はいつもの私に戻れるよう、がんばりますね～
　　それではみなさま、よいお年を～～～
　
　
　
　

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 　素敵なイブを過ごしていますか

私はゆうべはちょいと早めのクリスマス　いつもの４人組でホテルでディナー

　めちゃ贅沢な鉄板焼きコースナリ～

なんちゃっって聖歌隊？のおねえさん達の歌に始まり、美味しい料理を堪能～

久々ワインも飲んじゃいました＾＾

う～ん・・・やっぱシャバは良いですね。

しかも、お会計はわたしの退院祝いとして、みんなにご馳走してもらっちゃいました 

う～～ん、やっぱり持つべきものは、ふとっぱら（太い腹・笑）のお友達ですね～

ごちそうさまでした。そして、ありがとうございました

ホテルまでの往復はタクシーを使い、平らな室内でもけつまずいてしまう・・・
まだまだ情けない私ですが

これでまた体力が少しついた事間違いなし

寒さにも負けず！
衰えた筋力復活の為にも、これからもガンガン出かけなくちゃ～～

　そのまえに・・・今日は久々・・・彼とふたりだけのクリスマスイブ・・・
　世の中にTVがあって、ほんとに良かった～（笑）

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昨日トポテシンのDay15の注入も無事終わり、退院してきました

　＊トポテシンの事はまた後で詳しく書きますが、DAY1、8、15と
　一週間に一度、三週連続で注入し、その後の一週間は休薬。
　それがワンクールという、いわゆるウィークリーの抗がん剤です。

そのトポテシンの主な副作用は骨髄抑制・・・

が

私の強靭な骨髄君は、今回もびくりともせず!!

頭痛もほとんど治まってきたし
もうこれ以上の入院は必要なし

ということで、予定より早めの退院となりました～

だけど、退院した今、一番気になるのは頭痛でもなく、副作用の吐き気や下痢でもなく・・・

・・・低血圧・・・

もともと血圧は低めでしたが、今回は上が85前後とかになってしまい・・・
急に起きるとふらふら＆くらくら

だけどこれは、寝ていても余計に血圧は下がる一方!? 

ということで、昨夜はさっそくいつもの4人組で～～～

　近所のお蕎麦やさんで外食ナリ

Withビアー（グラスですが）乾杯しちゃいました

一か月近く寝ていたため、体力はガタ落ちですが・・・
これからは遊びながら体力回復（大掃除しながらでも体力はつきそうですが・・・それはまた今度・笑）

楽しい年末年始に向かいGO～ですね

　＊今回もみなさまにはたくさんのご心配をおかけしましたが
　　　　またまた元気に復活することができました。ありがとうございます

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みなさま、お久しぶりでございます。

なんだか体調がイマイチのまま、ぼけーっと毎日過ごしてきましたが・・・

おかでさまで、やっと本調子に戻ってきました

その証拠に、昨日は外泊でおうちに戻っていたんですが、お夕飯の時には久々にWithびあー

コップ一杯だけだけど・・・1か月以上ぶりにビールが飲みたい気持ちにもなり
しかも、そのビールがおいしかった～～

そして、今までの入院では、お昼は勝手に病院を抜け出して居酒屋ランチを食べていた私ですが
さすがに今回の入院ではシンドクテ・・・お部屋でおとなしく食べていたんですが

　今日のお昼は坦々麺（これで９００円・・・高＾＾；；）

病院内のレストランですが、しっかりと完食 

なんだか良い感じになってきました。

トポテシンの副作用もあまり出ていないし、このままいけば、来週半ばには退院出来そうです。
（私の後は、今度はネヲの番ですね！頑張ってきてくだちゃい。
　鉄板焼きの話はまたまた延期になりましたが・・・首を長～くして待ってるからねん）

今年中には完全復活出来そうです　

ご心配をおかけしましたが、やっと嬉しい報告が出来そうです。
応援してくれたみなさまありがとうね

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　　　　　　＊アオキチ、コメありがとう。心配かけてごめんね～

予定通り6日から入院し、7日から新しい抗がん剤（トポテシン）による治療を開始しました

今の所、副作用は特に無し 

とゆーことで、明日の夜まで外泊許可がおりてお家に帰ってきました。

頭痛もかなり治まってきたし、これでトポテシンの副作用さえでなければ
復活の日も近し

復活したら、あそこにも行きたい～
ここにも行きたい～
で、あれを食べて～～
これも食べて～～

と、色んな計画をしています

その計画が早く実行できる為にも、もう少しの間しっかりと充電しちゃいますね～

次は完全復活のブログ、書けるといいなぁ～～

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